Телефон для обращений

+7 915-330-26-07 

+7 915-330-27-19

khabarovsk@vordi.ru


 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ХАБАРОВСКОГО КРАЯ

7 сентября - Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера.

7 сентября - Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера.

Это генетическое, орфанное (то есть редкое) неизлечимое заболевание мышц, связанное с геном дистрофина DMD. Болеют им почти исключительно мальчики. Названа болезнь в честь французского врача-невролога Гийома Бенжамена Армана Дюшенна, который в 1861 году первым его описал, а также внёс большой вклад в описание новой формы миодистрофии, которая сейчас носит его имя. Немецкий врач Петер Эмиль Беккер — новое действующее лицо в этой истории миодистрофии — появился в ней намного позже, в 1955 г., когда описал более мягкую форму той же мышечной дистрофии. Поэтому иногда говорят не о двух похожих, а об одном заболевании — миодистрофии Дюшенна/Беккера.

Основная задача дня осведомлённости - распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.

Меняем Мир вместе!  

Ютуб-канал РО ВОРДИ ХК: https://www.youtube.com/@user-ip6ng1ew9u

Мы используем файлы cookies, чтобы сделать работу с сайтом проще и удобнее. Вы можете запретить обработку сookies в настройках браузера. Нажимая кнопку «Принять» или продолжая просмотр сайта, вы даете согласие на использование cookies и счетчика Яндекс.Метрика для обработки персональных данных. Пожалуйста, ознакомьтесь с Политикой обработки персональных данных..

totop