Телефон для обращений

+7 915-330-26-07 +7 915-330-27-19

khabarovsk@vordi.ru


 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ХАБАРОВСКОГО КРАЯ

Круглый стол на тему: "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

26 апреля 2023 г. по приглашению Законодательной Думы Хабаровского края председатель РО ВОРДИ ХК, координатор проекта "Единая страна-Доступная среда" в Хабаровском крае Дмитрий Коломийцев принял участие в Круглом столе на тему "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями".

Участие в обсуждении приняли депутаты Государственной Думы, представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Министерства здравоохранения Российской Федерации и краевого министерства здравоохранения.

В ходе выступлений и обсуждения обозначили ряд проблем и возможные пути их решения. Дмитрием Владимировичем были озвучены проблемы, которые поступают в ВОРДИ от родителей детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и тяжелыми генетическими заболеваниями.
- Крайне важна своевременная поставка диагноза.
В восьми регионах страны реализуются пилотные проекты по доклинической диагностике орфанных заболеваний. Практику необходимо распространять. Для этого необходимы врачи-генетики. В Хабаровском крае уже есть такие специалисты. Рассматривается возможность создания в крае Центра редких (орфанных) заболеваний, который позволит расширить линейку генетических исследований по выявлению редких заболеваний, проводить раннюю диагностику некоторых состояний. Однако ресурсов в регионе недостаточно.
- Высокая стоимость лекарственных средств. С каждым годом объем средств региональной казны на эти цели увеличивается. Средняя стоимость одного выписанного рецепта 406,5 тыс. рублей. Оптимальный путь решения проблемы – обеспечение лекарственными средствам за счет федерального бюджета.
- Не регламентирован вопрос приобретения лекарств, не зарегистрированных в России. Именно такие препараты зачастую требуются для эффективного лечения.
Детям зарубежные препараты приобретают за счет Фонда «Круг добра». Взрослым пациентам лекарства предоставляют за счет краевого бюджета, но только зарегистрированные в Российской Федерации. Необходимо правовое регулирование.
- Не находит решения проблема введения лекарственного препарата для лечения взрослых пациентов со СМА в условиях стационара. Утвержден тариф на данную процедуру, но не указан источник финансирования.
- В условиях санкций требуется проработка вопроса организации и запуска в России производственной линии по изготовлению питания с низким содержанием белка, их реализация через сеть продовольственных магазинов.

Сейчас Правительством края ведется работа по созданию в Хабаровском крае Дальневосточного Центра медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями"

Материалы круглого стола по ссылке: https://vk.com/wall710643336_1349
Меняем Мир вместе!

Ютуб-канал РО ВОРДИ ХК: https://www.youtube.com/@user-ip6ng1ew9u